응급구조과

응급환자 발생부터 치료까지 지역내에서 신속한 최종치료가 가능하도록 지역응급상황실과 닥터헬기, 
응급실 전문의 순환당직제 등이 보완되면서 혈우병 환자의 응급상황에도 다소 보탬이 될 것으로 보인다. 
혈우병 응급상황에 더 적극적인 대처가 되기 위해서는 혈우병 전문의 확충과 치료제의 응급센터 상시 비치 등이 뒤따라야 한다.

보건복지부 예산과 별도로 질병관리청 예산안(1.6조)을 살펴보면, 희귀질환자 지원 내실화를 위한 교육·홍보 중심이었던 '희귀질환 거점센터' 운영체계를 내년부터는 진단·진료 강화, 환자 등록관리 및 조사 연구 등 기능으로 확대하면서 희귀질환 전문기관 지정·운영 비용을 올해 15억원에서 2024년 20억원으로 증액한 것을 살펴볼 수 있다. 희귀질환관리법을 기반으로 운영되는 희귀질환 전문병원 제도도 실효성 있게 굴러갈 수 있도록 관심이 필요한 부분이다.

저출산 고령화 사회로 진입하면서 그 어느때보다도 보건복지 분야에 많은 투자와 연구가 진행되는 이 시기에, 혈우병과 희귀질환에 대한 예산이 효과적으로 쓰이고 실질적인 환자들의 삶의 질 개선으로 이어질 수 있도록 세심하게 살펴보아야 하겠다.

http://m.hemophilia.co.kr/news/articleView.html?idxno=25312